Menu Content/Inhalt
Начало Проект CARE-NMD

  Клиника по неврология към УМБАЛ „Александровска” и Българското дружество по невромускулни заболявания осъществяват в момента международно проучване на пациенти с мускулна дистрофия тип Дюшен и техните семейства.

 Това е част от проекта CARE-NMD, финансиран от Европейския съюз с цел подобряване качеството и продължителността на живота на пациенти с мускулна дистрофия тип Дюшен (ДМД).

   Вашите отговори ще ни помогнат да добием представа за качеството Ви на живот и качеството на грижите, които получавате. Тази информация ще бъде използвана за идентифицирането на  проблемите, които могат да бъдат подобрени, например чрез специализирано обучение на медицинските специалисти.

   Цялата получена информация ще бъде анализирана анонимно и ще бъде обработвана строго конфиденциално. Данните ще бъдат използвани само за проекта CARE-NMD.

   За повече информация и за получаване на достъп до въпросниците можете да се свържете с нас чрез info@care-nmd.eu.

PRESS RELEASE 19.05.2010

CARE-NMD проект за Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен (ДМД), финансиран от Втората програма за обществени дейности към Европейския съюз в размер на 1 милион евро  

Проектът CARE-NMD се ръководи от университетския медицински център във Фрайбург и има за цел да подобри лечението на пациентите с ДМД в Европа.

Прогресивната мускулна дистрофия тип Дюшен е най-честата мускулна дистрофия, засягаща приблизително 1 на 3,500 новородени момчета. Ник Катлин, баща на момче с ДМД, обяснява: “ДМД е покъртително заболяване. Децата виждат как техните мускули постепенно отслабват, а родителите правят усилия да се грижат за своите болни деца.  Пациентите загиват в края на второто декада или са приковани към инвалидната количка, неспособни да се придвижват без чужда помощ.

Въпреки че центрове за грижи за пациенти с невромускулни заболявания съществуват в повечето европейски страни, много пациенти не получават грижи в съответствие с актуалните препоръки. Такъв е случаят в източна Европа, където липсата на информация и достъп до походящи диагностични процедури и грижи, създава неравнопоставеност, водеща до намалено качество и продължителност на живот при пациенти с ДМД.

CARE-NMD (Разпространение и приложение на стандартите за грижи при прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен в Европа) се финансира от Изпълнителната агенция за здраве и протребители и е избран от 257 кандидати. Проектът е разпространен в Европа чрез организации- партньори и пациентски организации  в България, Дания, Германия, Великобритания, Полша, Унгария, Чехия, Хърватска, Франция, Ирландия, Македония, Холандия, Беларус, Румъния, Русия, Сърбия, Словакия, Швеция и Украйна.

Под ръководството на Dr. Janbernd Kirschner (Катедра по невропедиатрия и мускулни заболявания, медицински университет Фрайбург, с ръководител Prof. Rudolf Korinthenberg), съществуващите стандарти за лечение в тези страни ще бъдат оценени и подобрени чрез обучение и други мероприятия. “Чрез сигурна диагноза и подходяща терапия, децата с ДМД и техните семейства ще бъдат подпомогнати в подобряването качеството им на живот и удължаване на живота им.” Обясни проф. Kate Bushby от Университета в Нюкасъл. “Този проект е важен и за пациенти с други невромускулни заболявания.”За повече информация за проекта посетете: www.care-nmd.eu

 
Контакти:

Dr. J. Kirschner
Консултант детски невролог

Dept. of Neuropaediatrics and
Muscle Disorders
Center
for Paedriatics and Adolescent Medicine
UNIVERSITÄTSKLINIKUM FREIBURG
Телефон: +49 761 270 4375

Категорията е празна