PRESS RELEASE 19.05.2010

CARE-NMD проект за Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен (ДМД), финансиран от Втората програма за обществени дейности към Европейския съюз в размер на 1 милион евро  

Проектът CARE-NMD се ръководи от университетския медицински център във Фрайбург и има за цел да подобри лечението на пациентите с ДМД в Европа.

Прогресивната мускулна дистрофия тип Дюшен е най-честата мускулна дистрофия, засягаща приблизително 1 на 3,500 новородени момчета. Ник Катлин, баща на момче с ДМД, обяснява: “ДМД е покъртително заболяване. Децата виждат как техните мускули постепенно отслабват, а родителите правят усилия да се грижат за своите болни деца.  Пациентите загиват в края на второто декада или са приковани към инвалидната количка, неспособни да се придвижват без чужда помощ.

Въпреки че центрове за грижи за пациенти с невромускулни заболявания съществуват в повечето европейски страни, много пациенти не получават грижи в съответствие с актуалните препоръки. Такъв е случаят в източна Европа, където липсата на информация и достъп до походящи диагностични процедури и грижи, създава неравнопоставеност, водеща до намалено качество и продължителност на живот при пациенти с ДМД.

CARE-NMD (Разпространение и приложение на стандартите за грижи при прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен в Европа) се финансира от Изпълнителната агенция за здраве и протребители и е избран от 257 кандидати. Проектът е разпространен в Европа чрез организации- партньори и пациентски организации  в България, Дания, Германия, Великобритания, Полша, Унгария, Чехия, Хърватска, Франция, Ирландия, Македония, Холандия, Беларус, Румъния, Русия, Сърбия, Словакия, Швеция и Украйна.

Под ръководството на Dr. Janbernd Kirschner (Катедра по невропедиатрия и мускулни заболявания, медицински университет Фрайбург, с ръководител Prof. Rudolf Korinthenberg), съществуващите стандарти за лечение в тези страни ще бъдат оценени и подобрени чрез обучение и други мероприятия. “Чрез сигурна диагноза и подходяща терапия, децата с ДМД и техните семейства ще бъдат подпомогнати в подобряването качеството им на живот и удължаване на живота им.” Обясни проф. Kate Bushby от Университета в Нюкасъл. “Този проект е важен и за пациенти с други невромускулни заболявания.”За повече информация за проекта посетете: www.care-nmd.eu