В рамките на български проект към Медицински Университет, гр. София за диагностика и лечение на невромускулни заболявания се създава български регистър на пациенти с Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен и тип Бекер. Регистърът се изработва от Националната генетична лаборатория и УМБАЛ “Александровска”, гр. София в сътрудничество с TREAT-NMD – международна инициатива на водещи невромускулни специалисти за създаване на пан-Европейска мрежа за подобряване на грижите и намиране на лечение за пациенти с невромускулни заболявания. Целта на регистъра е включване в Европейски регистър за това заболяване, по анонимен начин, с оглед проследяване на естествения ход на заболяването, осигуряване на по-добри грижи за пациентите и възможности в близко бъдеще за включване в клинични проучвания за нови видове лечение. Участието в регистъра е напълно доброволно. Попълват се два формуляра – Информация за пациента и информирано съгласие (1) и регистрационен формуляр (2). Ако сте съгласни да участвате в регистъра, моля да копирате двата формуляра в по още един екземпляр, тъй като едното копие от формулярите трябва да остане за вас. Подписаното информирано съгласие и попълненият регистрационен формуляр можете да изпратите на адрес: Проф. д-р Ивайло Търнев Неврологична клиника УМБАЛ “Александровска” Ул. “Св. Г. Софийски” № 1 1431, София В регистрационния формуляр ще намерите за попълване задължителни критерии (вкл. домашен и мобилен телефон и e-mail адрес за по-лесна връзка с вас) и препоръчителни (незадължителни) критерии за включване в регистъра. В препоръчителните критерии фигурират данни от две изследвания – ехокардиография и функционално изследване на дишането. В случай, че успеете да ги направите преди изпращането на формулярите, можете да помолите личния си лекар или специалист да попълни данните, а така също можете да ни изпратите копия от самите изследвания. Тези изследвания е добре да се правят около 1 път годишно или по-често при нужда, за проследяване и подпомагане при нужда на сърдечните и дихателните функции. В писмото можете да приложите и друга важна за пациента информация. Препоръчваме освен попълване на формулярите, да се извърши преглед на пациента за да се уверим, че се прави необходимото и възможното за състоянието на пациента в момента, а така също и поради някои нови възможности за профилактика на свързани със заболяването усложнения. Разполагаме с допълнителна информация по този въпрос. За амбулаторни прегледи и повече информация можете да се обърнете към:
УМБАЛ "Александровска", гр. СофияНеврологична клиникаПроф. д-р Ивайло Търнев, e-mail:
Този е-мейл адрес е защитен от спам ботове, трябва ДжаваСкрипт поддръжка за да го видите
, записване за амбулаторни прегледи на GSM 0899844317
УМБАЛ "Софиямед", гр. СофияКлиника по нервни болестиДоц. Велина Гергелчева, дм, невролог и детски невролог, клинична електромиографияe-mail:
Този е-мейл адрес е защитен от спам ботове, трябва ДжаваСкрипт поддръжка за да го видите
, тел. 070031051 и 0897050214
УМБАЛ „Александровска”, гр. София Неврологична клиникаД-р Теодора Чамова e-mail:
Този е-мейл адрес е защитен от спам ботове, трябва ДжаваСкрипт поддръжка за да го видите
записване за амбулаторни прегледи на тел. 0889802252
СБАЛНП „Св. Наум”, гр. София Детска неврологична клиника Доц. Венета Божинова, дм, невролог и детски неврологСофия 1113, ул. “Любен Русев” № 1тел. 02/ 9702231
СБАЛДБ, гр. СофияДоц. Иван Литвиненко, дм, педиатър и детски невролог, Записване за консултации: СБАЛДБ - Поликлиника и МЦ "Детско здраве"
УМБАЛ „Св. Георги”, гр. ПловдивКлиника по детски и генетични болести Доц. Иван Иванов, дм, педиатър и детски неврологe-mail:
Този е-мейл адрес е защитен от спам ботове, трябва ДжаваСкрипт поддръжка за да го видите
Консултации в амбулаторен кабинет Записване на тел. 0888813100
|
